Enfermedades Raras | Intervención desde Terapia Ocupacional

Para poder especificar sobre la intervención en Terapia Ocupacional, empezamos con una definición sobre las mismas para entender después el trabajo en este campo.

Las enfermedades raras, como su nombre indican son aquellas enfermedades poco comunes que tienen una incidencia de 1 persona por cada 2000.

Los diagnósticos tardan en llegar, por lo que las familias afectadas pasan por un proceso difícil, pudiendo cualquiera padecer una enfermedad rara en cualquier etapa de la vida, y siendo en la mayoría de causa desconocida.

Las enfermedades raras pueden producir lesiones a nivel cognitivo, físico, emocional o conductual, por lo que como consecuencia se ven afectadas varias esperas de la vida, interfiriendo en la autonomía, el desarrollo general como individuos, la participación en la sociedad y la calidad de vida.

¿Cómo interviene la Terapia Ocupacional en las enfermedades raras?

  • Valoración de la situación personal teniendo en cuenta el desempeño, la motivación, sus necesidades y expectativas
  • Valoración del entorno y los contextos de cada persona
  • Asesorar y entrenar en el uso de productos de apoyo (principalmente en enfermedades neuromusculares)
  • Creación específica de productos de apoyo, actividades y entornos que faciliten la funcionalidad de la persona
  • Difundir información sobre TIC y diseño para todos
  • Potenciar capacidades residuales de la persona para fomentar la autonomía
  • Asesoramiento y pautas de actuación a familiares
  • Compensación de limitaciones en las distintas áreas ocupacionales
  • Documentar el proceso de tratamiento para favorecer la ampliación de conocimiento
  • Implementación de programas adaptados al caso, pudiendo ser cognitivos, de rehabilitación funcional, AVD`s, educación para la salud, estimulación sensorial
  • Orientar sobre la adaptación o integración en actividades de ocio y participación en el contexto comunitario
  • Favorecer el movimiento asociativo como forma de comunicación con la familia y los distintos profesionales

___________________________

Imagen: Bruno Nascimento

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

CREER (Centro de enfermedades raras en Burgos)

Informe: Intervención en enfermedades neurodegenerativas desde Terapia Ocupacional

Afasia | Definición e intervención desde TO

Dentro de las lesiones cerebrales se encuentra la afasia, esta patología afecta a la manera de comunicarse, ya sea de manera verbal, gestual o escrita. En esta entrada veremos con detenimiento cómo se produce y cuál es la intervención desde Terapia Ocupacional.

¿Qué es la afasia?

Es un trastorno que se produce como consecuencia de una lesión en la parte del cerebro que controla el lenguaje.

Por ello, como consecuencia se producen déficit en la comprensión, en la expresión, y en la lectura y escritura.

Importante no confundir este trastorno con la disartria (hablaremos de ello en un futuro).

Tipos de afasias:

  • Afasia expresiva (de Broca): La persona tiene dificultad para utilizar las palabras y crear oraciones, pero comprende el lenguaje. La lesión se encuentra en el área de Broca, en el lóbulo frontal.
  • Afasia receptiva (de Wernicke): La persona tiene problemas para entender a los demás. Su discurso además es fluido pero sin una buena conexión entre palabras o contenido lógico.
  • Afasia global: En este caso se dan problemas tanto de expresión como de comprensión. Lo que repercute como ya mencionábamos, en la lectura y escritura. La persona en este caso no comprende lo que se le dice ni tampoco puede reproducir palabras.

Para comprender qué se observa en una persona al tener cada uno de los tipos de afasia os recomiendo el enlace que está al final del documento (en asha.org).

Hay distintos niveles de gravedad en la afasia, lo cual se determina al hacer una valoración sobre el habla, la comprensión, expresión, comunicación social, y la lectoescritura entre otros items en caso necesario.

También las afasias varían en el tiempo, pudiendo ser transitorias, o en caso contrario las personas necesitarán una rehabilitación del lenguaje, siendo cada intervención específica a la persona.

Rehabilitación de la afasia desde Terapia Ocupacional:

Primero aclarar que la carga fundamental en esta rehabilitación cae sobre el terapeuta del lenguaje (logopeda o foniatra), pero los TO intervenimos ya que la afasia tiene una repercusión directa sobre la vida diaria.

  • Programa concreto de entrenamiento en el lenguaje oral y escrito (según el caso), orientando la rehabilitación a la parte funcional de su uso. Entrenamientos en contexto real y familiar.
  • En caso de afasia de Wernicke estructurar la información a presentar, no dar demasiada información, repetir la información las veces que sea necesario.
  • Para afasia de Broca se puede utilizar la terapia de entonación melódica.
  • Enseñar pautas a la familia para facilitar la comunicación.
  • Tratamiento de estimulación por facilitación.
  • Entrenar y aumentar otros medios de comunicación que apoyen y compensen las dificultades presentes.

__________________

Referencias:

Ampliar información en: Asha.org

Artículo recomendado Life Participation Approach to Aphasia

Pautas de comunicación para familiares de pacientes afásicos en INECO

Artículo de Villodrey Morant (recomiendo la parte de depresión e influencia emocional de la afasia)

Asociación de Ayuda a la Afasia

Integra (Tratamientos para Daño cerebral)

Guía sobre rehabilitación de ictus – IGSS (incluye apartado sobre rehabilitación del habla e intevención de TO).

Imagen: Cristian Newman

 

Sexo y Dis-Capacidad|El amor no discrimina

El sexo es un tema tabú en general, cuesta normalizar los términos, hablar con naturalidad y envolvernos en un clima de respeto.

Si esto cuesta, imaginar si le añadimos la palabra discapacidad.

Tener relaciones emocionales, vincularnos a las personas de una manera única, y disfrutar de una sexualidad libre forma parte de nuestras necesidades básicas y de autocuidado, tanto como poder ducharnos, elegir nuestra ropa, maquillarse o recortar la barba.

Cuando se habla del plan de vida independiente de las personas con diversidad funcional, en muchas ocasiones se limita a la relación de la persona únicamente con la comunidad, sin pensar que como cualquiera, el plan de vida independiente puede ser compartido por dos.

Mitos entorno a la sexualidad de las personas con discapacidad

  1. No sienten placer
  2. No pueden tener relaciones sexuales
  3. No pueden tener pareja debido a sus dificultades
  4. Pueden transmitir la discapacidad geneticamente
  5. Su sexualidad es incontrolable e impulsiva
  6. La educación afectiva-sexual incrementa las conductas sexuales
  7. No perciben lo que es un abuso
  8. Todas las personas con discapacidad son heterosexuales

Tras este listado de horribles mitos, es evidente que el primer paso para trabajar este tema sería romper cada una de estas afirmaciones en la población en general y en el colectivo en sí mismo.

Y después, pasar a una intervención específica para dar apoyo a las conductas sexuales.

¿Qué cosas hay que trabajar?

  • La autodeterminación
  • Expresión de la sexualidad de forma libre y natural
  • Educación sexual
  • Habilidades sociales
  • Identidad personal y toma de decisiones
  • Aportar información adaptada a las necesidades cognitivas
  • Dotar de espacios de intimidad
  • Derechos sexuales
  • Trabajar las posibilidades y no solo la prevención de riesgos

Para poder planificar intervenciones y encontrar recursos echar un ojo a los enlaces.

¡Esperamos que sea de utilidad!

________________

Imagen: Brigitte Tohm

Guía didáctica proyecto V.I.D.A

Down España: Formación para la autonomía y la vida independiente (guía general)

Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad

Guía de sexualidad: Dibujando la sexualidad de las personas con discapacidad (FEAPS)

Libro: Sensuales. 2014. Libro de Gemma Deulofeu; Clara Clos, Miguel A.
Verdugo (pr) Ed. Comanegra.

Recursos educativos de educación sexual: Educagénero

Estigma en salud mental | Cómo afecta a la ocupación y cómo eliminarlo

¿Qué es el estigma en salud mental?

Es un prejuicio que predispone a que las personas tengan actitudes negativas hacia una persona con enfermedad mental. Esto implica tener creencias erróneas y actitud de rechazo y temor, lo que da como resultado un aumento de la discriminación y exclusión social.

¿Cómo afecta el estigma en la vida diaria?

  1. Asumen el rol de enfermo
  2. Se plantean metas inferiores a sus capacidades reales
  3. Influencia negativa sobre el área laboral
  4. Disminución de la autoestima y área motivacional pobre
  5. No interfiere en las actividades instrumentales, pero sí en la participación social, ocio y AVDB
  6. Disminuye la posibilidad de tener una vida independiente a causa del rechazo social y las propias barreras que asume la persona con enfermedad mental

¿Cómo se puede disminuir y eliminar el estigma?

  • Acciones de sensibilización a la población
  • Acercamiento y puntos de inclusión para conocer a las personas que tienen esta enfermedad
  • Aumento y mejora de la educación en salud mental para profesionales de la salud, de la educación y población en general
  • Propiciar que los medios de comunicación den un enfoque más real
  • Fomentar la participación de los recursos que atienden en Salud Mental en iniciativas de la comunidad, para tener más visibilidad
  • Abandonar los prejuicios que se tienen tanto la persona que cursa con enfermedad mental, como el profesional

Sabiendo cómo afecta el estigma en el día, y la forma de disminuirlo, el siguiente paso, es trabajar en equipo sobre la autonomía, el empoderamiento y la participación social de estas personas que en muchas ocasiones el estigma es más fuerte que la propia enfermedad.

Seguir leyendo Estigma en salud mental | Cómo afecta a la ocupación y cómo eliminarlo